Sostenere i genitori: perché i "consigli" non bastano

Se c'è una cosa di cui i genitori di persone con disabilità non hanno bisogno, è l'ennesimo consiglio non richiesto.

In oltre vent'anni di lavoro sul campo, tra coordinamento di centri diurni e aule universitarie, ho visto centinaia di famiglie sommerse da indicazioni. Medici, terapisti, insegnanti, parenti: tutti dicono cosa fare. Tutti si concentrano sul deficit, su ciò che manca, su come "aggiustare" o "riabilitare".

Eppure, spesso, nonostante tutte queste indicazioni, rimane un vuoto. Le famiglie si sentono disorientate, schiacciate da una burocrazia che trasforma il progetto di vita in un modulo da compilare, e angosciate da un futuro che appare incerto, specialmente quando si parla del "Dopo di Noi".

Per questo, nel Progetto ZENIT, ho deciso di bandire l'approccio del "ti dico io cosa fare". Sostenere un genitore oggi non significa dare consigli. Significa fornire gli strumenti per diventare designer della propria vita familiare.

1. Dalla "Visione a Tunnel" al "Tavolo da Disegno"

Il sistema attuale ci allena ad avere una "visione a tunnel": vediamo la diagnosi, vediamo il limite, e cerchiamo di compensarlo. Ma una persona non è la sua cartella clinica.

Nel mio metodo, non chiedo mai a una famiglia "Cosa vi manca?". La domanda fondamentale da cui partiamo è un'altra, molto più potente e spiazzante: "Quale vita volete vivere?".

Non è filosofia astratta. È Design Thinking applicato all'esistenza. Quando lavoriamo insieme, non stiliamo liste di doveri. Apriamo il Zenit Life Design Canvas, un tabellone visivo dove mappiamo non solo i bisogni medici, ma i valori, le passioni e gli alleati. Spostiamo lo sguardo dal problema alla possibilità.

2. Smettere di pianificare, iniziare a "Prototipare"

Molti genitori sono paralizzati dalla paura di sbagliare scelta per il futuro del figlio. "E se quel centro non va bene?", "E se non si trova bene al lavoro?".

Il Life Design ci insegna una lezione preziosa: sbagliare presto per avere successo prima. Invece di passare mesi a preoccuparci di una scelta definitiva, nel Progetto Zenit costruiamo "micro-esperienze". Vuoi sapere se tuo figlio può lavorare in un bar? Non serve un corso di due anni. Organizziamo uno shadowing (osservazione) di un giorno. Facciamo un weekend di autonomia, non un trasferimento definitivo.

Abbassiamo la posta in gioco. Testiamo. Se funziona, ampliamo. Se non funziona, abbiamo imparato qualcosa senza drammi. Questo toglie un peso enorme dalle spalle dei genitori.

3. La bussola dell'Energia (non solo del dovere)

Sostenere i genitori significa anche aiutarli a leggere la realtà con metriche diverse. Spesso i caregiver sono esausti perché fanno cose che "devono" fare, ma che prosciugano ogni riserva vitale.

Uno strumento che utilizzo è il Diario dell'Energia. Non mi interessa solo sapere cosa ha fatto tuo figlio oggi. Voglio sapere: come si è sentito? Quali attività gli hanno acceso gli occhi (Engagement) e quali lo hanno spento? Mappare l'energia ci permette di scoprire talenti nascosti che nessun test standardizzato rivelerebbe. E permette ai genitori di smettere di investire tempo in attività che non portano gioia né crescita.

4. Costruire il "Dopo di Noi"... Adesso

L'angoscia più grande per un genitore è il pensiero di cosa accadrà quando non ci sarà più. Spesso questo porta all'immobilismo. Il mio approccio è trasformare questa paura in progettazione attiva. Non aspettiamo l'emergenza. Usiamo i Piani Odissea: immaginiamo tre scenari futuri diversi (Piano A, Piano B e persino un Piano C "senza limiti") per i prossimi 3-5 anni.

Quando hai un piano visivo, concreto, con azioni da fare nelle prossime due settimane, l'ansia cala. Il futuro smette di essere un buco nero e diventa un progetto da costruire, passo dopo passo.

Non cercate chi vi dia solo risposte preconfezionate. Cercate chi vi aiuti a farvi le domande giuste e a disegnare, insieme, una vita che valga la pena di essere vissuta.